DGK e.V. -Schicksale. Auf dieser Seite werden Erkrankungsfälle beschrieben, wie sie von Betroffenen und Angehörigen erlebt wurden. Denn Zahlen und medizinische Fallgeschichten allein können die Schwere einer Meningokokken-Erkrankung nicht verdeutlichen.
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Schicksale, Erkrankungsfälle, Fallgeschichten, Meningokokken-Erkrankung, Interviews, Beinprothesen, Armprothesen, Waterhouse-Friderichsen-Syndrom, Sepsis, Blutvergiftung, Nekrosen, Hirnhautentzündung, Cochlea-Implantate, Meningokokken-Infektion, Schüttelfrost, Rehabilitationsklinik, Eigenhauttransplantationen, Nationale Referenzzentrum für Meningokokken, Meningokokken-C-Infektion
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Schicksale

Auf dieser Seite werden Erkrankungsfälle beschrieben, wie sie von Betroffenen und Angehörigen erlebt wurden. Denn Zahlen und medizinische Fallgeschichten allein können die Schwere einer Meningokokken-Erkrankung nicht verdeutlichen. Basis dieser Texte sind Zeitungsartikel und/oder Interviews.

Leonie
Wir waren eine kleine glückliche Familie

Im Jahr 2001 haben wir geheiratet. Mein Mann war zu diesem Zeitpunkt 23 und ich gerade mal 18 Jahre jung. Natürlich hatten wir auch einen Kinderwunsch, der immer intensiver wurde. Aber es wollte einfach nicht klappen. 2006 wurden wir vom Jugendamt kontaktiert, ob wir Mann die kleine Nichte meines Mannes (damals 6 Jahre) dauerhaft aufnehmen möchten. Da die Mutter durch eine schwere Krankheit nicht in der Lage sei, sich dauerhaft um ihr Kind zu kümmern. Es war eine lange Überlegung für uns. Ein quasi fremdes Kind aufzunehmen und die elterliche Sorge dafür zu übernehmen. Aber wir haben uns für Vivian entschieden. Und bereuen es keinen Tag. Es ist wie unser Kind, auch wenn wir nicht ihre leiblichen Eltern sind.

Natürlich kam dann auch irgendwann von Vivian der Wunsch ein Geschwisterchen zu bekommen. Und endlich hat es geklappt. Letztes Jahr ( 2009 ) war der Schwangerschaftstest positiv. Die Freude war riesig - endlich schwanger. Im sechsten Monat kam der erste Schock, ich hatte im rechten Unterschenkel eine Thrombose bekommen. Ab jenem Tag musste ich mich jeden Tag Spritzen, bis zum Ende der Schwangerschaft. Leonie wurde genau drei Wochen früher per Kaiserschnitt geholt, weil die Ärzte nicht bis Ende der Schwangerschaft warten wollten. Es hieß, daß es sein kann, das die Versorgung nicht mehr ausreichen würde fürs Kind. Der Geburtstermin wurde auf den 12.02.2010 gesetzt. Leonie wurde per Kaiserschnitt geholt (Ich habe alles mit bekommen, es war sehr aufregend).

Alles haben wir gut überstanden. Sie musste auch nicht auf Intensiv oder sonstiges. Nun waren wir zu viert, falsch zu fünft. Unseren Hund Krümmel dürfen wir ja nicht vergessen. Die ganze Familie war froh das Leonie und ich alles so gut überstanden haben. Wir waren glücklich und hatten schon die Taufe geplant. Leonie hat sich sehr gut entwickelt, obwohl sie 3 Wochen ehr geholt worden ist. Man hat davon nichts gemerkt, denn für ihr Alter war sie sehr weit.

Dann kam der Tag, der unser Leben veränderte. Es war der 28.05.2010, unsere Leonie hat angefangen zu fiebern. Ich sagte zu meinen Mann, schau mal Leonie bekommt ihr Zähnchen. Deshalb fiebert sie, ich gab ihr ein Fieberzäpfchen und das Fieber ist auch gesunken. Leonie hat dann ihr Fläschchen getrunken und ist abends ganz normal zu Bett gegangen. An diesem Tag waren wir noch um 19 Uhr beim Pastor, wegen Taufgespräch. Der Opa von Leonie war zu der Zeit bei uns und hat auf Leonie aufgepasst. Das Taufdatum stand nun fest. Der 13.06.2010 sollte es sein.

Mein Mann war sehr in Sorge um Leonie. Klar, erste mal Fieber und so. Aber ich beruhigte ihn, und sagte: „Hey die Kleine bekommt ihren Zahn.“. Nachts ist mein Mann jede Stunde aufgewacht und hat nach ihr geschaut. Es war aber alles okay. Zum Glück musste er um 4 Uhr aufstehen, weil er arbeiten musste. Er weckte mich und sagte „Schau mal was hat Leonie für komische Punkte am Körper?“. Ich sprang auf und guckte mir meine Tochter an. Sie hatte überall, am ganzen Körper diese kleinen Flecken. Wir bekamen Angst, packten Leonie ein und fuhren zur Kinderklinik. Ich dachte erst das es vielleicht eine Allergische Reaktion ist vom Zäpfchen. Zu diesem Zeitpunkt haben wir niemals daran gedacht das unsere Leonie sterben wird. Im Krankenhaus angekommen, kam sofort eine Krankenschwester, sie schaute sich die kleine an und sagte, dass Leonie auf Intensivstation zur Untersuchung muss. Wir wurden ins Elternzimmer geschickt. Wir wussten gar nicht, was Sache ist, und haben noch mehr Angst bekommen. Nach langen zwei Stunden kam endlich mal ein Arzt. Er berichtete uns, dass Leonie ein Antibiotikum bekommt, und dass sie wohl Meningokokken hat. Wir wussten gar nichts damit anzufangen. Und ich fragte ob meine Tochter sterben wird. Der Arzt sagte mir, dass die Überlebungschance bei Kinder unter 2 Jahren 10 % beträgt.

In diesen Moment war mir klar, dass meine Tochter gehen wird. Ich schrie nur noch rum, Nein, Nein, tut was. Bewegt euch, macht irgendwas, dass kann nicht sein. Mein Mann war wie versteinert. Kurze Zeit später wurden wir gefragt ob wir unsere Tochter taufen lassen wollen. Wir haben zugestimmt, sie wurde notgetauft. Der Zustand wurde immer schlechter. Es war einfach nur furchtbar. Unsere Leonie hat sechs Stunden gekämpft, aber leider verloren. Um 10.15 Uhr ist sie in meinen Armen gestorben. Als Eltern macht man sich natürlich Vorwürfe. Warum sind wir nicht Freitag mit ihr in die Klinik gefahren. Aber die Ärzte sagten, wenn wir Freitag gekommen wären, hätten die uns wieder nach Hause geschickt mit Fieberzäpfchen. Welches Elternteil denkt das sein Kind sterben wird, wenn es Fieber hat?

Unser Schicksal ist leider so ausgegangen, den Eltern, die ihre Kinder ebenfalls daran verloren haben, wünschen wir viel Kraft.

Die Eltern von Leonie haben uns ihr Schicksal im August 2010 erzählt.


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THOMAS

Von einem Tag auf den anderen: Lebensgefahr…
Es war ein ganz normaler Arbeitstag in einem Gymnasium, wo ich als 21-jähriger Student ein Praxissemester für mein Lehramtsstudium absolvierte. Ich saß im Lehrerzimmer und bereitete mich auf die nächste Stunde vor, als von einer Sekunde auf die anderen, meine Beine schwer wurden und ich anfing zu zittern. „Schüttelfrost ist das“, meinte eine Kollegin. Mit Verdacht auf eine Grippe fuhr sie mich nach Hause. Am selben Tag kamen Fieber, Erbrechen und extreme Rückenschmerzen hinzu. Das Letzte, was ich bewusst mitbekam, war dass ich mir mein Hemd auszog und mich schlafen legte.
Am Tag darauf, am 17.12.2009, war ich bewusstlos. Meine Eltern verständigten umgehend den Notarzt. Als ich in der Eiseskälte zum Krankenwagen verfrachtet wurde, entdeckte meine Mutter violette Punkte auf meinen Beinen, die sie noch nie gesehen hatte. Die Ärzte im Saalfelder Krankenhaus erkannten das als Sepsis und ließen mich mit dem Helikopter in das Jenaer Universitätsklinikum ausfliegen. Dort wurde ich aufgrund von Atemschwierigkeiten intubiert. Ein künstliches Koma folgte. Die Lage sei lebensbedrohlich mit einer 50-prozentigen Überlebenschance, wie der Oberarzt meiner Familie mitteilen musste.
Sofort wussten alle Familienmitglieder, Freunde und die Schule von dem Drama in der letzten Woche vor den Weihnachtsferien. 150 Schülern und 50 Lehrern wurde Antibiotika gegeben.

Das Erwachen
Als ich am 25.12.2009 extubiert wurde und endlich aufwachte, sah ich gleich vertraute Gesichter auf der Intensivstation. Meine Geschwister und meine Eltern waren sofort aufgebrochen, um mich zu sehen. Bewegen konnte ich mich nicht, aber ich habe mich sofort an alles erinnert und mir große Sorgen um mein Studium gemacht, als mir der Arzt erklärte, was für eine Art Krankheit ich habe. Von einem „Waterhouse-Friderichsen-Syndrom“ hatte ich noch nie etwas gehört…
Am folgenden Tag litt ich unter verschiedenen Wahnvorstellungen, wie mir meine Familie später erzählt hat. Dies kam durch den Entzug sämtlicher Medikamente, die ich bekommen hatte. Doch dann ging es mit jedem Tag ein Stück weiter aufwärts. Weihnachten hatte ich verpasst und ich konnte momentan weder laufen noch ohne zu stottern sprechen. Aber um jeden Preis wollte ich diese Sache überleben und eines Tages aus dem Krankenhaus spazieren und wieder mein altes Leben aufnehmen.
Ausgefragt wurde ich jeden Tag, wo ich mich befinde, welches Datum ist oder wie viel 48 plus 24 ergebe. Langsam durfte ich wieder Fleisch essen. Jeden Tag brachte mir meine Familie Geschenke von Weihnachten mit ins Krankenhaus. Freunde kamen zu Besuch. An einem Tag waren es 15 Leute, die gleichzeitig vor der Intensivstation warteten. Das hat mich aufgebaut und ich wusste: Ich bin nicht allein. An einem Morgen sollte ich mich dann selbst waschen und danach habe ich mit zwei Pyhsiotherapeuthen versucht die ersten Schritte wieder zu laufen. Das hatte noch nicht so richtig geklappt.

Bald wieder gesund
Endlich wurde ich am 30.12. auf die Normalstation verlegt. „Hier haben Sie eine Ente, da können Sie Ihr ‚Geschäft’ erledigen“, sagte die Schwester. Mein Zimmer hatte aber eine Toilette in fünf Metern Entfernung. Ich nahm all meinen Mut zusammen und stand auf und lief wie durch ein Wunder vollkommen selbstständig. Die Krankenschwestern waren beeindruckt von meinen Fortschritten. In den ersten Wochen des neuen Jahres wurden viele Tests gemacht. Jeden Tag Ergo- und Physiotherapie. Am 7.1.2010 war eine neuropsychologische Untersuchung an der Reihe. Diese ergab: Psychomotorisch verlangsamt. „In einem Jahr werden Sie wieder voll fit sein und ihr Studium fortsetzen können“, sagte der Arzt. So weit, so gut. Eine zeitnahe Heilanschlussbehandlung wurde mir versprochen und am selben Tag noch wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. „Ein Riesenglück hatten Sie da“…“Ein Weihnachtswunder“…“Ihr Körper hat gut auf das Antibiotikum reagiert“…“ Wir haben die Symptome frühzeitig erkannt“ – alles Erklärungen dafür, dass ich diese Geschichte überlebt habe. Und scheinbar ohne größere Schäden. Das sollte dann die Rehabilitation zeigen.
Diese begann am 18.1.2010 in Bad Klosterlausnitz. Nach drei Wochen Fitnesstraining, Wärmepackungen, unzähligen neuropsychologischen Tests, Übungen im Wasser und guter Betreuung war ich, wie der Oberarzt dort meinte, wieder „topfit“, z.T. waren meine Ergebnisse in den Tests sogar überdurchschnittlich gut. Der Oberarzt meinte: „Die Lehrbücher müssen wir wohl ändern.“ Scheinbar gibt es nicht viele Menschen, die vollkommen unbeschadet eine Meningokokkensepsis überleben.

Heute – ganz normal und glücklich leben

Zwei Wochen später stand ich bereits wieder vor den Schulklassen. Heute kann ich ganz normal in meiner Wohnung leben und das machen, was ich möchte.  Ich bin, obwohl das alles so schrecklich, nervenaufreibend und tränenreich war, doch überglücklich, dass ich weiterleben darf. Das soll allen Betroffenen einer solchen Krankheit, egal ob es nun eine Meningitis, Sepsis oder sogar das Waterhouse-Fridrichsen-Syndrom ist, Mut und Zuversicht geben, dass man auch so etwas überstehen kann – natürlich nicht allein, nur gemeinsam mit den Ärzten, Therapeuten, Familie, Freunden… und Optimismus und Willenskraft.  

 

Thomas berichtet im März 2010 von seiner Erkrankung

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MARIO

Nach der Krankheit braucht er viel Unterstützung
Ein Dorf ist hilft


„November 2009: Im Kreis Düren ist ein 17-Jähriger an einer Meningokokken-Infektion erkrankt. Sein Zustand ist sehr ernst. Er wird im Klinikum Aachen behandelt. Enge Kontaktpersonen erhielten vorbeugend Antibiotika.“
Knapp und nüchtern klingt die Meldungen, wenn ein solcher Fall überhaupt zu einer Nachricht in der Tageszeitung wird.
Hinter dieser speziellen Meldung verbirgt sich das Schicksal des 17-jährigen Mario aus dem kleinen Ort Gladbach im Kreis Düren. Alles fängt ganz harmlos an. Mario hat Fieber, fühlt sich schlecht, Nacken und Rücken schmerzen. Seine Symptome scheinen zunächst auf eine Grippe hinzuweisen. Er wird für ein paar Tage krankgeschrieben. Zunächst verschwinden die Beschwerden, dann jedoch spitzt sich die Lage plötzlich zu. Nach einigen Tagen kommt Mario am Morgen nicht aus dem Bett. Er fühlt sich schwer krank. Auf seinem Körper sind dunkel-violette Flecken zu sehen.
Der Jugendliche wird ins Krankenhaus Düren gebracht. Sein Zustand ist so ernst, dass die behandelnden Ärzte nicht wissen, ob er die kommende Nacht überleben wird. Meningokokken-Bakterien habe eine schwere Sepsis (Blutvergiftung) ausgelöst. Am nächsten Tag wird Mario ins Aachener Klinikum verlegt. Die Blutvergiftung ist so weit fortgeschritten, dass Mario beide Unterschenkel amputiert werden müssen, sonst würde er sterben.
Mario hat überlebt. Nun muss er lernen mit den schweren Folgen der Krankheit zu leben. Oft ist er verzweifelt. Im Dorf ist allen das Schicksal Marios sehr nah gegangen. Und die Dorfbewohner wurden aktiv. Alle wissen, dass zu den seelischen Problemen auch große finanzielle Belastungen auf die Familie zukommen. Also wurde ein Spendenkonto für Mario eingerichtet und am 21. April wird eine große Benefizveranstaltung in der Festhalle in Gladbach stattfinden, deren Erlös ebenfalls Marios Reha-Therapie zugute kommen soll.

Spenden-Konto: Stichwort: „Hilfe für Mario“
Kontonummer 1200430740, Sparkasse Düren, BLZ: 39550110, .
Informationen zur Benefizveranstaltung finden sich auf der Homepage www.fuermario.de

Quelle: Jörg Abels, Aachener Zeitung, 19.01.2010

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TATJANA

Im Wettlauf mit der Zeit

Etwa 80 Prozent der Meningokokken-Fälle treten bei Menschen unter 20 Jahren auf. So traf es auch Tatjana E. aus Alzenau. Die Arzthelferin ist im Alter von 16 Jahren an einer schweren Hirnhautentzündung und Blutvergiftung erkrankt. Die Ursache: Me-ningokokken-Bakterien, die durch Husten und Niesen übertragen werden. Was bei Tatjana E. mit scheinbar harmlosen Kopf- und Gliederschmerzen begann, stellte sich schon bald als eine lebensgefährliche Erkrankung heraus, die unerwartet und plötz-lich Tatjana aus dem ihrem gewohnten Lebensrhythmus herausriss. Heute haben Kleinkinder und Jugendliche die Chance, sich durch eine Impfung zu schützen.

Am Morgen noch kerngesund – am Abend todkrank
„Es war an einem kühlen Novembermorgen 2004. Ich hatte gerade meine Ausbildung zur Arzthelferin begonnen, als ich mich irgendwie erkältet fühlte“, erinnert sich die damals 16-jährige Tatjana an die ersten Anzeichen der Meningokokken-Erkrankung. Sie ahnte zu dem Zeitpunkt noch nicht, dass ihr über sechs Monate hinweg langwierige und schmerzhafte Behandlungen bevorstehen. Nachmittags zu Hause wurde es nicht besser. „Ich fühlte mich abgeschlagen und hatte fürchterliche Kopf- und Gliederschmerzen. Ich dachte, mich hätte eine schlimme Grippe erwischt.“ Tatjanas Zustand verschlechterte sich in der Nacht: Übel-keit, Erbrechen, Durchfall – der Körper spielte verrückt. „Ich dachte, ich habe das Fischbröt-chen aus der Mittagspause nicht vertragen und machte mir keine weiteren Gedanken.“
Am nächsten Tag blieb sie alleine zu Hause. Ihre Eltern und ihr Bruder waren zu der Zeit arbeiten. Tatjana konnte sich vor Schmerzen kaum bewegen. Zudem entdeckte sie dunkle Flecken auf der Haut, die sich über den ganzen Körper verteilt hatten. „Ich konnte richtig zusehen, wie sie sich vermehrten, größer wurden und bekam große Angst!“ Zum Glück kam Tatjanas Großmutter vorbei, die das benommene, auf dem Flur liegende Mädchen entdeck-te und sofort den Notarzt alarmierte.

Folgenschwere Diagnose
Als das Rettungsteam eintraf und den Verdacht auf eine hoch ansteckende Meningokokken-Infektion stellte, wurde Tatjana sofort mit Blaulicht in das Aschaffenburger Klinikum ge-bracht. Die Ärzte diagnostizierten eine meningokokkenbedingte Hirnhautentzündung und Blutvergiftung, verabreichten ihr sofort ein Antibiotikum und retteten Tatjana damit das Le-ben. Als das Mädchen auf der Intensivstation erwachte, teilten ihr die Ärzte mit, dass sich die durch die Meningokokken-Bakterien verursachten Entzündungen hauptsächlich in ihren Beinen festgesetzt haben. Tatjana erinnert sich: „Ich blickte an mir hinunter und sah, dass meine Beine komplett schwarz und nur noch wenige helle Hautstellen zu sehen waren.“ Doch leider konnten die Ärzte das geschädigte Hautgewebe an Beinen und Füßen nicht mehr retten und Tatjanas linker Vorfuß und ihre rechte Ferse mussten amputiert werden.
Drei zwölfstündige Operationen musste das Mädchen durchstehen, bei denen ein Rücken-muskel für ihre Füße sowie Rückenhaut für Füße, Beine und Gesäß transplantiert wurden. Da die Verpflanzungen nicht immer erfolgreich waren, folgten weitere Operationen. So mussten ihr auch die Haare abrasiert werden, da auch ihre Kopfhaut verpflanzt wurde.
„Es waren höllische Schmerzen“, beschreibt Tatjana die fast endlose Behandlungstortur. Über fünf Monate verbrachte sie auf der Intensivstation. „An die ersten drei Monate kann ich mich kaum erinnern. Mein Körper hatte seine gesamten Kräfte verloren. Ich war durch die starken Schmerzmittel ziemlich benommen.“ Die großen Schmerzen, die lange Zeit im Krankenhaus und die große Sehnsucht, endlich zu Hause zu sein machten Tatjana sehr depressiv. Sie kann sich noch sehr gut an den Moment erinnern, als sie sich zum ersten Mal im Spiegel betrachtete: „Das war einfach nur schrecklich. Ich habe mich nicht wiederer-kannt. Ein kahler Kopf, ein durch Cortison aufgedunsenes Gesicht. Wer bin ich? Ich wog nur noch 38 Kilo. Doch ich wollte kämpfen!“ Mit psychologischer Betreuung sowie mit Hilfe und Beistand ihrer Familie und Freunde konnte sie sich langsam wieder aufraffen.

Mit starkem Willen zurück ins Leben
„Mein großes Ziel war es, das Krankenhaus im Gehen und nicht im Rollstuhl zu verlassen“, sagt Tatjana entschlossen. Nach einem Monat gezielter, intensiver Physiotherapie erlernte sie wieder das Laufen, verließ die Klinik aufrecht und war endlich zu Hause. Dort nahm sie ihr Leben wieder selbst in die Hand: „Ich wollte mich nicht einigeln, sondern wieder am Le-ben teilnehmen und mit meiner Familie und Freunden Spaß haben!“ Bereits einige Monate später hat Tatjana ihre Ausbildung zur Arzthelferin neu begonnen und erfolgreich absolviert. Sie ging wieder mit Freundinnen aus, machte den Führerschein und versucht seither, so gut es geht, eigenständig ihr Leben zu führen.

Tatjana heute – eine starke, junge Frau

Heute, knapp fünf Jahre später, kann Tatjana ihren Alltag ganz normal bewältigen, wie jede andere junge Frau in ihrem Alter. Sie lebt seit zwei Jahren mit ihrem Freund zusammen, steht im Berufsleben, führt den Haushalt und ist mit dem Auto unterwegs. Mit Hilfe von Krü-cken und orthopädischen Stiefeln kann sie die täglichen Wege nahezu allein bewältigen. Sogar Fahrradfahren klappt ganz gut. Nur langes Stehen und große Strecken sind jedoch nach wie vor immer noch sehr schmerzhaft. Bislang waren auch jedes Jahr weitere aufwän-dige Operationen an ihren Füßen nötig, um Haut zu transplantieren und Fußknochen zu richten. „Frustrierend ist, dass diese Behandlungen nur sehr kleine, fast gar keine Fortschrit-te erzielen“, stellt Tatjana fest. Um Entspannung zu finden, geht sie sehr gern schwimmen. Obwohl sie die mehr oder weniger unangenehmen Blicke der Badegäste auf sich zieht, liebt sie das kühle Nass: „Im Wasser bin ich glücklich! Dort kann ich ohne Schmerzen stehen und fühle mich fast schwerelos!“.
Tatjana appelliert: „Mir ist es wichtig, dass Jugendliche nicht so leichtsinnig mit ihrem Le-ben umgehen. Bis zum 18. Lebensjahr sollten sie die Chance unbedingt nutzen und sich gegen Meningokokken C impfen lassen. Diese gefährlichen Bakterien haben mein Leben von heute auf morgen sehr verändert, und das wünsche ich keinem.“

Interview mit Tatjana, im Juli 2009

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HELEN

Blind und geistig behindert: Durch einen „Behandlungsfehler“ kam die Diagnose Meningitis zu spät.

Helen ist heute sechs Jahre alt. Ihr Schulranzen ist rosa. Aber das kann sie nicht sehen. Helen ist blind. Sie wird jeden morgen abgeholt und in eine Behindertenschule gebracht. In ihrem Ranzen befindet sich eine Tasche mit Notfallmedikamenten. Helen kann epileptische Anfälle bekommen.

Das Kind ist erst einige Wochen alt, als sie im Oktober 2002 zu fiebern beginnt und nicht aufhört zu schreien. Auf Anraten der Hebamme geht Mutter Angelika mit der Kleinen zur Kinderärztin. Die Ärztin vermutet Blähungen, verschreibt Tropfen. Eine fatale Fehleinschätzung, wie sich später herausstellt. Helens Zustand verschlechtert sich in den folgenden Tagen. Noch immer ordnet die Ärztin keine Laboruntersuchung an. Seit dem Krankheitsbeginn sind drei Tage vergangen. Die Mutter eilt nun mit ihrem schwerkranken Kind in die Tübinger Kinderklinik. Dort wird ihr das drei Wochen alte Baby vom Stationsarzt mit dem Ausruf "Warum sind Sie denn um Gottes Willen nicht früher gekommen?" förmlich aus der Hand gerissen. Er erkennt sofort den Ernst der Lage.
Helen kommt auf die Intensivstation. Die Ärzte diagnostizieren eine schwere Infektion mit fortgeschrittener Hirnhautentzündung. Helen überlebt. Die Folgen: Schwere Hirnschäden, epileptische Anfälle, Operationen an den Beinen.

Eine Fehldiagnose, die für eine ganze Familie folgenreich war, steht am Anfang dieser Geschichte. Die Eltern der kleinen Helen sind vor Gericht gegangen. Nach vier Jahren endete die gerichtliche Auseinandersetzung mit einem Vergleich. Die Eltern bekamen Recht, die Ärztin muss zahlen: Ein Gutachter belegte, dass der Kinderärztin Fehler unterlaufen seien. Fieber bei Neugeborenen müsse tiefgreifend abgeklärt werden, d. h. es hätte unbedingt eine Laboruntersuchung stattfinden müssen. Und dieses Laborergebnis hätte nach Einschätzung des Experten zur sofortigen und notfallmäßigen Einlieferung in die Klinik geführt. Vieles wäre Helen dann möglicherweise erspart geblieben.

Das Geld, das Helen nun erhalten wird, kann die Familie gut gebrauchen. Ein Spezialstuhl für Helen soll gekauft werden, mit dem man sie in die Wohnung im dritten Stock befördern kann. Zuvor trugen sie die Eltern hinauf und schädigten über die Jahren bereits ihre Rücken. Und vielleicht kann ab und zu auch ein Babysitter bezahlt werden, um aus den Strapazen der Rund-um-die-Uhr-Betreuung herauszukommen und lang vernachlässigte soziale Kontakte wiederzubeleben. Auch ein Urlaub ist so wieder möglich. Das Geld kann etwas Erleichterung bringen; die Trauer und der Schmerz bleiben jedoch.

Quelle: Michael Ohnewald, Stuttgarter Zeitung 20.02.09

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EUNICE

Zulassungsvoraussetzung an der Uni: Armprothese!
Allgäuer spenden für junge Frau aus Kamerun


Eunice erkrankt mir 14 Jahren an einem Waterhouse-Fridrichsen-Syndrom, einer besonders schweren Verlaufsform einer durch Meningokokken verursachten Infektion. Beide Beine unterhalb der Knie, der rechte Arm bis zum Ellenbogen und mehrere Finger der linken Hand werden amputiert, um ihr Leben zu retten. Eunice lebt in Kamerun, einem Land, in dem das System der Gesundheitsversorgung nicht so ist wie hierzulande. Es sind amerikanische Ärzte, von denen sie Beinprothesen erhält.
Das Mädchen aus Kamerun verliert nicht den Lebensmut. Sie schafft ihren Schulabschluss und will an der Universität studieren. Eine Aufnahme dort hängt nicht von ihren geistigen Fähigkeiten ab, sondern: Sie muss eine Armprothese „vorweisen“. Dafür fehlt aber das Geld.
Nun ist es da. Und das verdankt Eunice dem Vizepräsidenten der Allgäuer Hilfsorganisation Parmed, Zahnarzt Dr. Helmut Weitnauer, der sie bei einem Hilfseinsatz in Kamerun kennen lernte. Im vergangenen Sommer rief Parmed auf, für Eunice zu spenden. 20.000 Euro kamen insgesamt zusammen für Hilfsprojekte in Kamerun. Und 5.500 Euro davon werden für Eunice ein neues Leben ermöglichen. Von dem Geld werden der Flug, die neue Armprothese und zwei neue Beinprothesen finanziert. Für die 22-Jährige werden nun ganz alltägliche Dinge wieder möglich: Ein Glas in die Hand nehmen, sich kämmen oder mit einem Löffel in der Tasse rühren. Eunice Leben in Kamerun wird neu und greifbar.

Spenden für die Hilfsorganisation Parmed gehen an die Sparkasse Kaufbeuren, Kontonummer 10015196 , Bankleitzahl 734 50000.

Quelle: Allgäuer Rundschau, 14.03.2009

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TILLY
Neue Hände für Tilly


17 Monate alt war die kleine Tilly aus Tow Low, einer kleinen Stadt im Nordosten Englands, als sie im Januar 2007 an Meningitis erkrankte. Die Ärzte glaubten nicht daran, dass sie überleben würde. Sie täuschten sich. Aber klar war auch, dass das Kind nie ein normales Leben würde führen können, denn beide Hände und die Zehen musste amputiert werden. Mutter Sarah erinnert sich: "Es war furchtbar, sie mit den verbundenen Stümpfen zu sehen". Vier Wochen musste sie im Newcastle General Hospital bleiben und bekam 10 Bluttransfusionen, bis sie endlich nach Hause durfte. Tilly gewöhnte sich an das Leben ohne Hände, aber es gab immer wieder erschütternde Momente, in denen die Einschränkung deutlich wurde. Auf einem Kindergeburtstag wollten sich plötzliche alle kleinen Mädchen die Fingernägel lackieren lassen. Tilly wollte natürlich mitmachen und war ganz aufgeregt. „Oh, ich habe keine Fingernägel“, musste sie traurig feststellen. Für die Eltern Sarah und Adam war es schlimm, das mitzuerleben.
21.500 Euro kosten geeignete Silikon-Prothesen. Eine Summe, die die Eltern nicht aufbringen konnten. Dann gab es einen Spenden-Aufruf in einer Zeitung: „Give Tilly A Hand” hieß die Kampagne und das Geld kam zusammen.
Elektrische Impulse der Armmuskulatur steuern die Bewegungen von Tillys neuen Händen. Nun muss sie regelmäßig üben, um mit den Prothesen zurecht zu kommen.
Die künstlichen Hände sehen täuschend echt aus, sogar die Farbe des Hauttons stimmt. Tilly ist glücklich und ihre Mutter ebenso. Sarah und ihre Tochter Tilly können nun Hand in Hand die Straße entlang laufen und Tilly kann ganz unvermittelt sanft mit ihrem zierliche Händchen zudrücken. Zwei Jahre hat sich Tillys Mutter nach diesem Moment gesehnt.

Quelle: BBC news, 19.01.09, Berliner Kurier, 23.01.2009

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DUSTIN

Dustin kennt kein Hindernis:
Professionell Ringen – ohne Beine, ohne Arme

Ein 18-jähriger Bursche aus Ohio, im Nordosten der USA, beeindruckt durch seine sportlichen Erfolge. Dustin ist High-School-Ringer und gehört zu den besten Ringern in Ohio. In seiner Region belegt er den dritten Platz der Rangliste. Dustin hat keine Beine, sein rechter Arme endet etwa am Ellbogen, der linke ist noch etwas kürzer. Im Ring kämpft er also auf dem Boden sitzend, stürzt sich behände auf den Gegner, der ihn stehend weit überragt. Doch ist der körperliche Kontakt der „Kämpfer“ erst einmal hergestellt, ist es ein Kampf auf „gleicher Ebene“.
Dustin war fünf Jahre alt, als er an einer Meningokokken-Sepsis erkrankte. Er hatte 40 Grad Fieber und die für eine Meningokokken-Infektion so typischen roten Flecken (Hauteinblutungen). Seine Mutter brachte ihn in die Kinderklinik in Cincinnati. Die Atmung setzte aus, das Herz blieb stehen. Dustin wurde drei mal wiederbelebt. Den Eltern sagten die Ärzte, dass er die Nacht vermutlich nicht überstehen würde. Dustin bliebt am leben, die Ärzte konnten sein Leben retten, mussten aber seine Extremitäten amputieren. Nach 2 1/2 Monaten konnte er die Klinik verlassen. Vor ihm lag ein Leben voller Hindernissen.
Mit dem Ringen fing Dustin an, als er in der achten Klasse war. Er wird von Eltern und Freunden als überaus willensstark und entschlossen beschrieben. Anders hätte er diesen Vorsatz sicher auch nicht umsetzen können. Und der Erfolg beflügelt natürlich um so mehr. Dustin ist der Star unter den High-School-Ringern und zugleich  der Kapitäns der Ringermannschaft seiner Schule.
Im Alltag trägt Dustin Beinprothesen; elektrische Armprothesen hatte er früher einmal, aber diese waren für seine Begriffe nicht hilfreich. Dustin empfindet sich nicht als anders als andere Menschen. "Ich ringe wie jeder andere auch. Ich gehe zur Schule wie jeder andere. Ich kann für mich selbst sorgen wie jeder andere. Ich kann all das, was die anderen auch können. Ich mag es nicht, wenn andere Mitleid mit mir haben,“ äußerte er gegenüber der New York Times. Jetzt beginnt für ihn ein neuer Lebensabschnitt: Dustin wechselt bald zum College. An der Uni will er Ernährungswissenschaften studieren – und natürlich weiterer im Ring stehen.
 
Quellen:
New York Times, Josh Katzowitz, 29.02.2008
Spiegel Online, Lukas Rilke, 16.04.2008

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SIMON
Ein schwerer Weg: 24 Operationen nach Waterhouse-Friderichsen-Syndrom 

Simon ist heute 17 Monate alt. Er hat nur noch einen Fuß, und sein kleiner Körper ist gezeichnet von der schweren Krankheit. Eine bakterielle Infektion mit Meningokokken führte bei ihm zu einem Waterhouse-Friderichsen-Syndrom (WFS), ein relativ seltener, aber sehr schwerer Krankheitsverlauf. Dabei breiten sich die Erreger in kürzester Zeit über den ganzen Körper aus und rufen eine Sepsis („Blutvergiftung“) hervor. Unter Schocksymptomen werden die Nebennieren zerstört, es kommt zu schweren Gerinnungsstörungen und Multiorganversagen.
Am 19. Dezember letzen Jahres bekam der bis dahin kerngesunde Junge plötzlich Fieber. Als die Eltern rötlich-blaue Flecken auf seinem Körper entdecken und feststellen, dass er ganz benommen ist, bringen sie ihn direkt ins Krankenhaus. Das Kind wird sofort intensivmedizinisch behandelt, erhält Antibiotika und wird in ein künstliches Koma versetzt.
Professor Uwe Friedrich vom Helios-Klinikum in Erfurt: „Am linken Arm hatten sich die Bakterien schon bis zum Knochen gefressen. Wir konnten ihn zum Glück erhalten.“ Der linke Fuß jedoch musste amputiert werden.
Simon hat seit seiner Erkrankung bereits 24 Operationen hinter sich gebracht. Sein Leidensweg ist noch nicht zu Ende. Vater Sven berichtet: „Die Ärzte wissen noch nicht, ob sie Simon auch den linken Unterschenkel abnehmen müssen.“ 

Die intensivmedizinische Behandlung eines WFS ist in der vergangenen Jahren immer besser geworden. Ein Verlauf mit tödlichem Ausgang tritt aber immer noch bei über der Hälfte der Patienten ein. Zu den Folgen und Spätschäden der Sepsis gehören begrenzte Nekrosen (Absterben von Zellen/ Gewebe), Amputationen von Gliedmaßen, Knochenschäden und Störungen des Skelettwachstums.
Meningokokken-Erankungen können je nach Erreger-Typ durch Impfungen verhindert werden. Gegen Meningokokken Typ C kann man bereits Säuglinge und Kleinkinder mit einem so genannten Konjugat-Impfstoff schützen. Die Kosten für die Impfung übernehmen die Krankenkassen. (Siehe Impfempfehlung der Ständigen Impfkommission STIKO) Gegen die in Deutschland häufigere Serogruppe B (etwa 70 Prozent der Infektionen gehen auf diesen Typ zurück) gibt es bislang keinen Impfstoff.
Quelle: Bild.de, Simone Windhoff, 25.02.2008

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CHRISTIAN
„Mama und Papa sagen wird er nie“. Eine – zum Glück – falsche Prognose

Der Urlaub ist geplant, Familie W. aus Köln hat die Koffer bereits gepackt. In zwei Tagen wollen sie mit ihren zwei Söhnen losfahren. Der 30. Oktober 2000 wird ein Schicksalstag. Christian, der Zweitgeborene, ist sehr krank, das sieht Mutter Sabine an diesem Oktobertag sofort. Sechs Monate alt ist ihr Sohn zu diesem Zeitpunk, er liegt schlapp im Bett, der Kopf rollt zur Seite, die Augen bleiben geschlossen. Sabine W. spürt instinktiv, dass es sehr ernst ist. Sie fährt direkt zum Kinderarzt. Der empfiehlt, sofort weiterzufahren in die nächste Klinik. Dort beginnt eine quälende Wartezeit im Wartezimmer der Notfallstation. Alles Drängen nützt zunächst nichts. Auch andere Kinder seien krank, heißt es lapidar. Von Minute zu Minute geht es Christian schlechter. Er wird apathischer, sein kleiner Körper ist glühend heiß. Er fällt ins Koma. Hektisch beginnt nun endlich die Notfallbehandlung des Kindes. Zu diesem Zeitpunkt fällt das Wort Hirnhautentzündung zum ersten Mal. Christian erhält sofort das Antibiotikum Refobacin. Christians Zustand ist und bleibt kritisch. Zwei Wochen lang schwebt er in Lebensgefahr. Dann geht es ihm besser.

Schon kurz nachdem die Eltern ihr Kind mit nach Hause nehmen können, verdichten sich die ersten Anzeichen, dass Christian nicht hört. Es dauert aber noch zwei Monate, bis die Familie Gewissheit über seinen Hörverlust hat. In der Kölner Uni-Kinderklinik wird die Befürchtung bestätigt. Christian ist fast taub. Der Arzt prognostiziert: „Papa und Mama sagen wird er nie.“ 

Eine Möglichkeit, einen Teil des Hörvermögens zu aktivieren sind Cochlea-Implantate (CI). Diese Innenohr-Implantate bestehen aus Elektroden, die in die Hörschnecke (Cochlea) eingepflanzt werden. Diese leiten die in elektrische Impulse umgewandelten akustischen Signale über den Hörnerv an das Gehirn weiter. Ein Mikrophon am Ohr und ein Sprachprozessor, der außen am Kopf befestigt wird und von Magneten unter der Kopfhaut gehalten wird, empfangen die Töne und leiten sie ins Innenohr weiter.
Familie W. entscheidet sich für diese Operation. Bereits vier Wochen nach der Diagnose in der Kinderklinik werden Christian in der Medizinische Hochschule Hannover zwei Implantate eingesetzt. Neun Stunden dauert die Operation. Christian ist weltweit der jüngste CI-Patient.
Die Zeit nach der Operation ist geprägt von Hoffnungen und Zweifeln. Die Eltern bemerken, dass Christian mit Hilfe der Implantate Töne hört. Mit eineinhalb Jahren beginnt Christian zu verstehen, was seine Eltern sagen. Dann beginnt er mit Einwortsätzen zu kommunizieren. Dann geht es aber nicht voran. Eine Neueinstellung der Geräte durch Techniker in Hannover bringt eine ernorme Verbesserung mit sich. Christian spricht immer mehr, aus den Einwort- werden Zweiwortsätze. Die Sprachentwicklung, so beschreibt es Mutter Sabine in der Rückschau, war explosionsartig und verlief von da an rasant.


Zu den Bemühungen, die Hörfähigkeit des Kindes zu verbessern, kommen weitere therapeutische Aktivitäten: Christian erhält Krankengymnastik, macht eine Reittherapie und eine auditiv-verbale Therapie, denn durch die Hirnhautentzündung ist nicht nur sein Gehör geschädigt worden, auch sein Gleichgewichtssinn und seine motorischen Fähigkeiten sind beeinträchtigt. 

Familie W. hat sich zum Glück nicht durch die Worte des Arztes entmutigen lassen, sondern alles getan, um Christian zu fördern und zu unterstützen. Mutter Sabine bringt es auf den Punkt: Christian sei ein rundum glückliches und selbstbewusstes Kind.

Heute ist Christian W. sieben Jahre alt. Seit 2003 – seinem dritten Lebensjahr – besucht er die englische St. George's School in Köln, eine Schule, die auch hörende Kinder besuchen. ER spricht mittlerweile zwei Sprachen – ohne seine Cochlear Implantate wäre das nicht möglich.

Quelle: Frankfurter Rundschau, Petra Pluwatsch, 01.11.2007

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DENISE
Das Boxtraining gibt ihr Mut und Selbstbewusstsein

Man kann es nicht auf den ersten Blick sehen. Wenn die 14-jährige Denise in der Halle des TV Jahn Delmenhorst ihr Boxtraining macht, vermutet man nicht, dass dieses junge Mädchen gehandicapt ist. Vor viereinhalb Jahren, Anfang März 2003, wurde Denise krank. Fieber und Schüttelfrost – normale Anzeichen eines grippalen Infektes. Doch am folgenden Tag verlor sie das Bewusstsein und wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Dort wurde sie in ein künstliches Koma versetzt. Die mit der Meningokokken-Infektion einhergehende Sepsis kostete Denise beide Unterschenkel, die ihr in einem Krankenhaus in Ludwigshafen amputiert wurden. Dann waren mehrere Hauttransplantationen nötig. Denise verbrachte ein dreiviertel Jahr in verschiedenen Krankenhäusern und in einem Reha-Zentrum. Erst im Dezember 2003 konnte sie wieder nach Hause. Die Schule war zunächst zögerlich und empfahl eine „spezielle“ Schule. Das war ein harter Schlag für Denise. Zum Glück überlegte es sich die Schule anders und sie durfte sich neu anmelden. Heute besucht sie die 8. Klasse einer normalen Realschule.

Ein guter Ratschlag von den Eltern: Probieren, was geht

Begonnen hat Denise mit dem Training im April. Die Eltern hatten wegen ihres Handicaps keine Bedenken: „Sie haben zu mir gesagt, dass ich es ruhig probieren soll – was nicht geht, soll ich eben lassen.“ Zudem unterstützte sie die ganze Familie auf eine besondere Art. Zwei Schwestern und ihre Mutter meldeten sich ebenfalls an.
Denise hilft das Boxtraining dabei, trotz ihres Handicaps selbstbewusst durchs Leben zu gehen. „Mir gibt das Training Mut, dass man Vieles schaffen kann“, sagt Denise. Es geht der 14-Jährigen nicht darum, in den Boxring zu steigen. Es ist vor allem das Training, das auch hilft, Aggressionen am Sandsack abzubauen. „Nach dem Boxen ist man so richtig entspannt“, berichtet sie. Denise übt den Sport allein für sich selbst aus, ebenso das Schwimmtraining, mit dem sie ebenfalls begonnen hat.

Quelle: Delmenhorster Kreiszeitung, Gerrit Dauelsberg, 09.09.2007

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MICHELLE
Ein kleines Mädchen hat überlebt und braucht nun Unterstützung

Michelle ist ein Wunschkind. Fast zehn Jahre “warten” die Eltern auf dieses Kind.
Und wie es so ist im Leben: Als das Paar ein Pflegekind (Monique) aufnimmt, wird die Mutter, Britta Q., schwanger. Sie verliert das Kind im dritten Monat der Schwangerschaft, wird aber kurz darauf erneut schwanger. Und am 1. Januar 2005 kommt Michelle gesund zur Welt.
Nur kurze Zeit vor Michelles zweitem Geburtstag verändert sich das Leben der Familie Q. von Grund auf. Es ist der 6. Dezember 2006, Nikolaus, ein fröhlicher Tag für die ganze Familie. Die beiden Mädchen, Monique und die fast zwei jährige Michelle, entdecken voll Freude ihre mit Leckereien gefüllten Schuhe und genießen das Naschen. Abends gehen die Kinder ganz normal ins Bett.
Nachts wacht Michelle dann plötzlich auf. Sie hat Schüttelfrost, übergibt sich und hat hohes Fieber. Sie fahren zum Kinderarzt. Dort wird Michelle Blut abgenommen, das sofort ins Labor gebracht wird.
Wieder zuhause angekommen, entdeckt die Mutter bei Michelle einen “Ausschlag” - Hauteinblutungen. Zu diesem Zeitpunkt ruft jedoch auch schon der Kinderarzt an: Sie sollen sofort zurück in die Praxis kommen. Zehn Minuten später untersucht der Pädiater Michelle erneut, sieht die Hauteinblutungen. Dann geht alles blitzschnell: Krankenwagen, Intensivstation.
Nach einer quälenden Wartezeit dürfen die Eltern zu ihrem Kind. Was sie sehen ist - so drückt es die Mutter im Nachhinein aus- “einfach nur furchtbar”. Das Kind ist am ganzen Körper mit fast schwarzen Flecken übersät.
Den Eltern wird erklärt, dass Michelle an einer Meningokokken-Infektion erkrankt ist und dass diese Krankheit tödlich enden kann. Michelle muss in ein künstliches Koma gelegt werden. Hände, Beine und Füße werden schwarz.
Nach anderthalb Wochen lässt man Michelle wieder “wach” werden. Kopf, Ohren, Augen und die Organe haben alles gut überstanden. Aber beide Unterschenkel und die rechte Hand mussten amputiert werden. Die Mutter sagt über Michelle: “Die Kleine ist so tapfer und zu ihrem Glück erst zwei geworden. Jedes Jahr älter wäre mit noch größeren Schwierigkeiten für die Annahme der Prothesen und für ihre Psyche gewesen. Wenn sie ihre Beine ansieht, sagt sie immer: ‚Oh, putt‘. Wir haben einen langen Weg vor uns.” Familie Q. ist Michelles Kinderarzt und den Ärzten und Schwestern auf der Intensivstation des Universitätskrankenhauses Hamburg-Eppendorf sehr dankbar. Sie haben ihrem Kind das Leben gerettet.

Michelle und ihre Familie brauchen Hilfe. Das Mädchen benötigt eine behindertengerechte Umgebung. Das heißt für die vierköpfige Familie, eine entsprechende Wohnung zu finden und zu bezahlen, ein geeignetes Auto zu kaufen etc. Das Hamburger Abendblatt hat ein Konto für Spendenprojekte eingerichtet: “Kinder helfen Kindern e.V.” Unter dem Kennwort “Michelle” kann der Familie Q. finanziell geholfen werden. Jeder Spendenbetrag hilft.
Hamburger Sparkasse, Kt-Nr 1280/144 666, BLZ 200 505 50

Quelle: Hamburger Abendblatt, 24.02.2007

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NICO

Sein tapferer Weg zurück ins Leben

(/dgk) Der letzte Schultag vor den Herbstferien 2003, ein Freitag. Abends klagte Nico, er fühle sich schlapp und fiebrig. Mit leicht erhöhter Temperatur (37,6°C) bekam er von seiner Mutter eine Paracetamol-Tablette und ging zu Bett.

Im Nachhinein gesehen war es ein Glück, dass der Vater an jenem Samstag früh zur Arbeit musste und vorher noch einen Blick in Nicos Zimmer warf. Sonst wäre der Junge möglicherweise nicht mehr am Leben. Der 12-Jährige atmete schwer und war nicht ansprechbar, der Notarzt brachte ihn sofort in die Klinik – “Fieberschock” hieß es. Zunächst war unklar, woran Nico litt, aber er bekam aufgrund seines Zustandes zunächst ein Antibiotikum. Einer aufmerksamen Ärztin fielen dann die winzigen, punktförmigen Hauteinblutungen auf. Nun ging es schnell: Entnahme von Rückenmarksflüssigkeit, Verlegung auf die Intensivstation. Die Diagnose: Meningokokkensepsis im dramatischsten Verlauf, ein so genanntes Waterhouse-Friderichsen Syndrom. Ausgelöst durch Meningokokken des Typs C, gegen den man impfen kann. Bei einer Sepsis überschwemmen die Erreger und ihre Toxine den ganzen Körper, die Blutgerinnung ist gestört, und zahlreiche Organe können versagen. “Es geht jetzt um Leben und Tod”, teilte der behandelnde Arzt den Eltern mit.

Nico rang tatsächlich mit dem Tod: Blutung in der Spinnwebhaut (eine der weichen Hirnhäute), akutes Nierenversagen, Versagen der spontanen Atmung und zahlreiche Hautschädigungen (Nekrosen) vor allem an den Beinen. Ärzte und Pflegepersonal zogen alle Register der intensiven Heilkunst. Organfunktionen mussten wiederhergestellt und erhalten werden. Aber mit jeder Stunde, mit jedem Tag wuchs auch ein klein wenig die Hoffnung, dass Nico überleben würde.

Insgesamt fünf Wochen lag er auf der Intensivstation, nochmals vier Wochen auf der Normalstation. Aber auch als das Schlimmste überstanden war, gab es immer wieder kritische Momente, zum Beispiel als Nico wieder selbständig atmen sollte, aber kurze Zeit später doch wieder intubiert werden musste – da lag er bereits zwei Monate in der Klinik. Eine Zeit lang konnte er nicht sprechen, denn durch die lange Intubation war der Stimmbandnerv in Mitleidenschaft gezogen worden. Oder der epileptische Anfall Ende November. Noch heute muss Nico Medikamente einnehmen, die ihn vor einem erneuten Anfall bewahren. Eine Operation stand ebenfalls an, denn an einem Bein hatten die Bakteriengifte die Haut zu stark geschädigt, es musste Gewebe transplantiert werden.

Im Anschluss an die Akutbehandlung folgten noch drei Monate in einer neurologischen Rehabilitationsklinik, weitere vier Monate wurde Nico ambulant betreut. Er musste wieder Laufen lernen, Bewegungsabläufe, Konzentration und Merkfähigkeit trainieren. Zunächst war der Besuch einer Sonderschule empfohlen worden. Seine Eltern setzten sich aber durch und schickten ihren Sohn zur Hauptschule. Die meistert Nico heute mit Erfolg und ist gerade in die 9. Klasse versetzt worden.

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NICK

Ein Kind braucht Hilfe und Unterstützung

(dgk) Nick ist ein vierjähriger Junge, der Schweres durchgemacht hat, und der in Zukunft sicher nicht ein “normales” Leben führen kann. Als Nick viereinhalb Monate alt war, erkrankte er an bakterieller Meningitis und bekam zudem eine Sepsis. Er überlebte die schwere Infektionskrankheit. Aber sein Gehirn wurde stark geschädigt und mehr als zwei Drittel der Haut mussten infolge der Blutvergiftung durch Eigenhauttransplantationen ersetzt werden. Das ist ein Verfahren, das mit großen Schmerzen einhergeht. Im Anschluss daran musste Nick lange einen Kompressionsanzug tragen. Die Folgen der Meningokokken-Infektion - Nick kann beispielsweise nicht sprechen und nicht laufen - haben aus dem Kind einen schwerstbehinderten Menschen gemacht.

Um seine Entwicklung zu fördern, die natürlich ganz anders ist und sein wird, als die gleichaltriger Kinder, haben Nicks Eltern ein Programm täglicher Therapien zusammengestellt. Auch längere therapeutische Einheiten, wie Delphintherapie, haben Nick und seinen Eltern helfen können. Mit Hilfe der Delphine ist der Junge lebendiger geworden und kann sich besser konzentrieren. Das wiederum steigert die Erfolge bei den anderen Therapien.

All diese Aktivitäten kosten viel Geld, das die Familie selbst aufbringen muss. Dafür wurde eine Spendenkonto eingerichtet. Nähere Informationen dazu unter www.socialbc.com/de/node/7555

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ISABELLE

Riesiges Glück gehabt

(dgk) Isabelle* fühlte sich an einem Abend im Oktober 2005 etwas grippig und ging früh ins Bett. Einschlafen konnte sie nicht, bald bekam sie Schüttelfrost. Nach Mitternacht musste sie sich drei Mal übergeben. Die Nacht war scheußlich.
Tapfer stand die 27-Jährige am nächsten Morgen dennoch auf. Ein strenger Arbeitstag lag vor ihr und sie wollte nicht fehlen. Sie hatte aber starke Kopfschmerzen und fühlte sich “neben der Spur”; alles was sie tat, fand sie unreal wie im Traum. Beim besten Willen konnte sie sich dann doch nicht aufraffen, zur Arbeit zu gehen. Ihr wurde wieder schlecht und plötzlich bemerkte sie überall am Körper kleine rote Punkte**.

Nun ernsthaft besorgt machte sie sich auf den Weg zum Arzt. Mit letzter Kraft schleppte sie sich ins Sprechzimmer. Isabelle hatte mittlerweile 40° Fieber und wurde in die Klinik eingewiesen. Dort tippten die Ärzte aufgrund der Hauterscheinungen eher auf eine “Kinderkrankheit”. Isabelle wurde untersucht, geröntgt und eine Ultraschalluntersuchung veranlasst. Blut wurde entnommen und zur Untersuchung geschickt. Isabelle erhielt zunächst fiebersenkende Mittel und Flüssigkeit über den Tropf.
Mehrere Gelenke waren angeschwollen an und schmerzten. “Ich konnte nur schlecht laufen und kam mir vor wie eine alte Frau!”
Zwei Tage später veranlasste das Laborergebnis – Meningokokkeninfektion war die Diagnose – die Ärzte, gezielt Antibiotikainfusionen zu verabreichen.

Und wie sich herausstellte, waren auch hier die impfpräventablen Meningokokken der Serogruppe C die Ursache. Das Nationale Referenzzentrum für Meningokokken (NRZM) in Würzburg erstellte aus dem Probenmaterial eine Feintypisierung. “Es handelt sich um einen Stamm mit einem eher seltenen Feintyp, davon gab es 2005 nur fünf Fälle, die über die nördliche Hälfte Deutschlands verteilt waren”, gab Professor Ulrich Vogel vom NRZM Auskunft.

Im Nachhinein stimmt es Isabelle nachdenklich, dass sie nicht schon viel eher zur Sicherheit Antibiotika bekommen hat, aber die Ärzte dachten wohl nicht an Meningokokken, meint sie. “Ich hatte wohl sehr viel Glück!” Und das kann man sagen: Trotz allem blieben keine Schädigungen zurück, sie ist mittlerweile vollkommen gesund.

Isabelle wäre aufgrund ihres Alters nicht unbedingt eine Meningokokken-C-Impfung empfohlen worden. Die meisten Krankheitsfälle finden sich bei Säuglingen und Kleinkindern, ein zweiter Gipfel zeigt sich bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Aber es gibt eben auch Ausnahmen, an die man immer denken sollte. Denn bei Meningokokkenerkrankungen ist eine frühzeitige Behandlung ausschlaggebend.


* Name von der Redaktion geändert
**Anmerkung der Redaktion: Es handelte sich mit hoher Wahrscheinlichkeit um Hauteinblutungen. Hautausschläge anderer Ursache lassen sich beim “Glastest” wegdrücken. Ein sauberes Trinkglas auf die Haut drücken: Bleibt der Ausschlag sichtbar, handelt es sich sehr wahrscheinlich um Hauteinblutungen aufgrund einer beginnenden Blutvergiftung (Sepsis).

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ROBERT

Ein sinnloser Tod
Meningokokkenimpfung hätte geschützt

(dgk) Robert* war gerade 13 Jahre alt geworden, als er starb. Er war ein Teenager, der Spaß an Sport hatte, mal mehr mal weniger gern zur Schule ging und sich Zeit nahm für seine Freunde. Und er war gesund. Bis zu jenem Freitag im Juni dieses Jahres, als er Mittags aus der Schule kam und eigentlich nur auf seine Geschwister warten wollte, um mit ihnen zum Schwimmen zu gehen. Er hatte etwas Rückenschmerzen, aber seine Mutter konnte nichts feststellen, und so maßen sie beide dem zunächst keine große Bedeutung bei.

Dann folgten aber in kurzen Abständen weitere Symptome: Erst schmerzte ein Knie, dann war Robert schlecht. Da lag dann doch der Gang zum Arzt nahe. Auf dessen Frage, was der Junge gegessen hätte, antwortete dieser wahrheitsgemäß “Heute vormittag ein Fischbrötchen.” Dieser Umstand führte zunächst auf die falsche Fährte, denn der Verdacht lautete auf “Fischvergiftung”. Robert ging es aber schon in der Praxis zusehends schlechter, er zitterte, hatte bereits Fieber und der Blutdruck war zu niedrig. Mutter und Sohn wurden nach Hause geschickt mit dem Hinweis, bei weiterer Verschlechterung in die Klinik zu gehen. Zu Hause angekommen fiel Robert in einen fiebrigen, unruhigen Schlaf. Seine Mutter fuhr bald darauf mit ihm zum Krankenhaus, denn das Fieber war stark angestiegen, der Junge konnte sich kaum noch auf den Beinen halten.

Er wurde untersucht, Blut abgenommen und wieder wurde der Verdacht auf Fischvergiftung laut. “Robert wollte freiwillig in der Klinik bleiben, so schlecht ging es ihm – eigentlich war er doch so ein Mamakind”, berichtet die Mutter.

Dann spitzte sich die Situation zu: Robert hatte Krämpfe, phantasierte, und dieser ansonsten so freundliche Junge beschimpfte im Fieber die Krankenschwestern und schlug um sich. Den mittlerweile erstellten Laboruntersuchungen wurde erst kein Glauben geschenkt, solche Werte könnten nicht vorkommen. Da Roberts Blutdruck drastisch gefallen war, wurde er auf die Intensivstation verlegt. Seine Mutter entdeckte plötzlich rot-violette Hautverfärbungen. Solche Hauteinblutungen sind ein untrügliches Zeichen für eine hochakut verlaufende Sepsis, also Blutvergiftung. Drei Stunden später war Robert tot.

Ursache war eine Meningokokken-C-Infektion. Die Untersuchung beim Nationalen Referenzzentrum für Meningokokken (NRZM) in Würzburg lässt keine Zweifel zu: “Bei dem Meningokokken-C-Stamm handelte es sich in der Tat um einen so genannten ET-15 – das ist unser aggressivster Klon”, fasst Professor Ulrich Vogel vom NRZM und wissenschaftlicher Beirat der Arbeitsgemeinschaft Meningokokken (AGMK) das Ergebnis zusammen. Dieser Typ von Meningokokken hat in den vergangenen Jahren in Deutschland schon für zahlreiche Erkrankungen und auch für Ausbrüche gesorgt, zuletzt im Frühjahr 2004 im Allgäu. Bei diesem Klon liegt die Sterberate in Deutschland bei 15 bis 20 Prozent, also höher als bei anderen Meningokokkentypen. Meningokokken können lebensgefährliche Hirnhautentzündungen und Sepsis auslösen.

Niemand hatte die Familie auf die Möglichkeit einer Schutzimpfung hingewiesen. Das ist für Roberts Mutter unfasslich. Sie hat sich nach dem Tod ihres Sohnes genau informiert und wollte ihre anderen Kinder zusätzlich gegen Meningokokken C impfen lassen – natürlich hatten alle engen Kontaktpersonen auch prophylaktisch Antibiotika erhalten. Da wurde ihr von ärztlicher Seite eher ab- denn zugeraten. Absolut unverständlich, denn die Konjugatimpfstoffe, die in diesem Fall zum Einsatz kommen, sind in Ländern mit hohem Meningokokken-C-Verbreitung in Impfprogrammen im Einsatz und wurden auch in Deutschland schon mehrfach erfolgreich in Impfkampagnen bei Ausbrüchen eingesetzt. Man verfügt also über genügend Erfahrung und weiß um die Wirksamkeit und gute Verträglichkeit der Impfstoffe. Roberts Mutter ließ sich nicht beirren, holte sich weiteren Rat und schickte ihre Kinder zur Impfung.

Eine allgemeine Impfempfehlung der Meningokokken-C-Impfung für alle Kinder und Jugendlichen gibt es derzeit in Deutschland noch nicht, obwohl die Experten in Gremien wie der Ständigen Impfkommission (STIKO) schon seit langem darüber diskutieren. Die einzige Ausnahme ist bisher der Freistaat Sachsen, der diese Empfehlung schon 2003 ausgesprochen hat.

Roberts Mutter verlangt zu Recht eine bessere Informationspolitik, solange die Meningokokkenimpfung nur eine so genannte Indikationsimpfung ist. Denn wie bei ihrem Sohn kann die Impfung grundsätzlich in dieser Altersgruppe und bei Säuglingen und Kleinkindern auch ohne vorliegende gesundheitliche Störungen lebensrettend sein. “Jeder einzelne kann ja dann entscheiden, ob er seine Kinder impfen lässt, aber man muss überhaupt über diese Möglichkeit informiert werden und kompetent vom Arzt beraten werden. Da herrscht viel Unwissen!” klagt sie, und die Familie möchte mit der Veröffentlichung von Roberts Schicksal auf die Dringlichkeit des Problems hinweisen. “Wenn auch nur einem einzigen Kind das Schicksal von Robert erspart bleibt, weil die Eltern rechtzeitig von der Impfung wussten und ihr Kind schützen lassen konnten, dann haben wir schon etwas erreicht.”

*Name von der Redaktion geändert

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KYLE

Alptraum Hirnhautentzündung
Impfen schützt vor Meningokokken

(dgk) Es gibt Krankheiten, die schon beim bloßen Gedanken daran Alpträume wecken. Kyle aus Sheffield war 1998 erst vier Jahre alt, als er mit seinen Eltern Urlaub auf Teneriffa machen durfte. Doch das Glück endete jäh: Kyle erkrankte schwer an einer Blutvergiftung, verursacht durch Meningokokken. Er kam in die Klinik. Zwar konnten die Ärzte sein Leben retten, seine Arme und Beine jedoch nicht. Jetzt ist er elf, hat Prothesen an Armen und Beinen. Seine ersten Schritte auf den neuen Beinen waren wacklig. Kyle hat sehr moderne Hilfen, eine myo-elektrische Armprothese: Die Muskeln an seinen Armstümpfen aktivieren die künstlichen Hände. Auf diese Weise kann er eine Tasse halten oder die Seiten seines Lieblingsbuches umblättern. Diese technische Raffinesse ist nur ein kleiner Trost für Kyle, der sein Leben so tapfer meistert.

Meningokokken sind Bakterien und kommen nur beim Menschen vor. Übertragen werden sie über die Luft – Tröpfcheninfektion – oder über nahen Kontakt zu anderen Menschen wie beim Knuddeln, Schmusen und Küssen. Die Keime können Hirnhautentzündungen und Blutvergiftungen verursachen. Die Infektionskrankheit tritt meist bei Säuglingen und Kleinkindern auf. Jugendliche und junge Erwachsene sind am zweithäufigsten betroffen.

Die lebensgefährliche Infektionskrankheit beginnt plötzlich mit hohem Fieber, Erbrechen, starken Kopfschmerzen und Nackensteife. Auch Krämpfe und Lähmungen können auftreten. Bewusstseinstrübung, punktförmige Hautblutungen und Kreislaufkollaps sind Hinweise auf einen lebensbedrohenden Krankheitsverlauf. Folgen wie bleibende Nervenschäden, Taubheit, Blindheit, Lähmungen oder – wie im Fall von Kyle – Amputationen aufgrund von massiver Gewebszerstörung sind möglich. Bei einer Blutvergiftung kann der Tod schon innerhalb weniger Stunden eintreten. Besteht der Verdacht auf eine Hirnhautentzündung oder Blutver-giftung sollte der Patient unverzüglich mit einem Rettungsfahrzeug in die Klinik gebracht werden, denn schon auf dem Weg dahin können ganz plötzlich lebensrettende Maßnahmen notwendig sein. Eine möglichst frühe intensivmedizinische Behandlung und die Gabe von geeigneten Antibiotika sind sehr wichtig. Fakt ist aber: Auch eine rechtzeitig begonnene Therapie kann den Tod oder schwere bleibende Schädigungen nicht in jedem Fall verhindern.

Kann man vorbeugen?

Ja, mit einer Impfung. Es gibt verschiedene Typen von Meningokokken. Mit jedem Typ muss sich der Körper einzeln auseinandersetzen, und deshalb muss es auch für jeden Typ einen Impfstoff geben. In unseren Breiten sind Typ B und C hauptsächlich für die Krankheitsfälle verantwortlich. Gegen den am häufigsten auftretenden Meningokokken des Typs B gibt es noch keinen Impfstoff, aber es wird intensiv daran geforscht. Aber gegen den hierzulande zweithäufigsten Erreger aus der Meningokokken-Familie kann man impfen: Meningokokken-C-Konjugatimpfstoffe schützen sogar schon Babys, aber auch alle anderen Altersgruppen. Im Freistaat Sachsen ist diese Impfung für alle Babys ab dem vollendeten zweiten Lebensmonat und alle Kinder und Jugendlichen bis zum 18. Geburtstag generell empfohlen, im Rest der Bundesrepublik nur bei Vorliegen bestimmter Gesundheitsrisiken wie Immunschwäche. Dennoch: Auf eigene Kosten kann sich jeder impfen lassen, der diesen Schutz haben möchte.

Die Meningokokken-C-Konjugatimpfstoffe sind bereits erfolgreich in mehreren regionalen Impfkampagnen in Deutschland eingesetzt worden, zum Beispiel im April im Allgäu. Dort erkrankten in verschiedenen Gemeinden mehrere Jugendliche schwer. Die bayerischen Gesundheitsbehörden entschlossen sich, in den betroffenen Gemeinden die Impfung anzubieten. Nach der Impfaktion ist kein weiterer Krankheitsfall mehr aufgetreten – und die Geimpften profitieren jetzt viele Jahre von dem Schutz.

Veröffentlicht über: Deutsche Gesundheits-Korrespondenz, dgk, Jg. 45, 9 - 2004

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