DGK e.V. -In Frankfurt am Main fand am Wochenende 20./21. Oktober 2007 der erste Internationale HAE-Patientenkongress statt.
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HAE, Hereditäres Angio-Ödem, Frankfurt, Internationaler Kongress, Patientenkongress, HAE-Spezialist
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Erster Internationaler HAE-Kongress in Frankfurt am Main

Mediziner und Betroffene im Dialog über das Hereditäre Angioödem (HAE)

In Frankfurt am Main fand am Wochenende 19. bis 21. Oktober 2007 der erste Internationale HAE-Patientenkongress statt. Veranstalter war die Selbsthilfegruppe HAE-Vereinigung e. V.
Mediziner und Betroffene standen hier in einem beispielhaft intensiven fachlichen und persönlichen Austausch.


Oben: Die Selbsthilfegruppe HAE-Vereinigung e. V. stellte ihre zehnjährige Vereinsarbeit vor.       



In den Pausen zwischen den Vorträgen und Diskussionen war der Stand der Selbsthilfegruppe immer stark frequentiert. Die zweite Vorsitzende Gudrun Kruse (rechts) mit einer Betroffenen.
Fotos: DGK

 
 
HAE (Hereditäres Angioödem) ist eine seltene, schwere Erkrankung. An HAE Erkrankte leiden oft jahrzehntelang, bevor es zur richtigen Therapie kommt. Zentrale Anlaufstelle für die Betroffenen ist die Selbsthilfegruppe HAE Vereinigung e. V., die seit nunmehr zehn Jahren besteht. Ihre medizinischen Berater sind Dr. Wolfhart Kreuz aus Frankfurt am Main und Professor Dr. Konrad Bork aus Mainz. Unter ihrer Leitung sind in diesen Städten auch die zwei größten HAE-Zentren angesiedelt. „Deutschland“, so der Vorsitzende der Internationalen HAE Vereinigung (HAEI) Anthony Castaldo aus den USA, „ist führend in der Behandlung des Hereditären Angioödems.“

Die HAE-Spezialisten referierten über Ursachen, Diagnostik sowie medikamentöse Therapien. Sie präsentierten neueste Forschungsergebnisse und stellten sich den Fragen der Teilnehmer. Viele waren gekommen: „Über 230 Menschen sind hier“, sagte Lucia Schauf, erste Vorsitzende der Selbsthilfegruppe, „davon sind etwa 140 selbst von HAE betroffen. Sie sind häufig mit Angehörigen hier.“ Die Teilnehmer kamen überwiegend aus Deutschland, aber auch aus Belgien, Tschechien, den USA, Argentinien und anderen Ländern.

Während einer abschließenden Diskussion erhielten alle Patienten und andere Interessierte Gelegenheit, die Mediziner, die sich alle auf dem Podium versammelt hatten, zu befragen - was ausgiebig genutzt wurde. Zum Schluss dankte Ursula Huffer, eine der Vorsitzenden der Selbsthilfegruppe, den Ärzten mit den Worten: „Ohne Sie ginge es uns allen hier sehr viel schlechter.“ Es war ein bewegender Moment, umso mehr, wenn man die Lebens- und Leidensgeschichten der Betroffenen kennt.

„Als ich 23 Jahre alt war“, erzählte eine HAE-Patientin, „wartete ich nur noch auf den Tod. Ich hatte allen Lebensmut verloren.“ Viele Jahre lang ging es ihr mit einem Medikament schließlich etwas besser – doch mehr schlecht als recht. Erst seit etwa sieben Jahren bekommt die heute 60-Jährige die richtige Therapie, und man sah ihr, während sie ihre Geschichte berichtete, an, wie glücklich sie darüber ist.

Einig waren sich alle Anwesenden, wie wichtig es sei, dass sich Betroffene an spezielle HAE-Zentren und -Ambulanzen wenden, um richtig diagnostiziert zu werden und eine individuell geeignete Behandlung zu erhalten. Die Adressen der Zentren und Spezialisten für das Hereditäre Angioödem bekommt man bei der HAE-Vereinigung e. V,



Professor Dr. Konrad Bork (links) referiert über "Fortschritte beim Hereditären Angioödem", PD Dr. Wolfhart Kreuz (unten) hält einen Vortrag zum Thema "Das Frankfurter Therapiekonzept für die Behandlung des Hereditären Angioödems".

 

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