DGK e.V. -HAE (hereditäres Angio-Ödem) Erkrankte erzählen ihre Leidensgeschichte und wie ihnen geholfen wurde
Gesundheitsinformationen zu:
HAE, Hereditäres Angio-Ödem, Interview, Betroffene, seltene Krankheit, Leidensgeschichte, Therapie
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Das Hereditäre Angio-Ödem

HAE ist eine seltene Erbkrankheit. Das Hereditäre Angio-Ödem ist zwar sicher zu diagnostizieren und gut zu therapieren, aber weitgehend unbekannt. Daher leiden an HAE Erkrankte oft viele Jahre ohne Diagnose und ohne geeignete Behandlung.

Zwei Betroffene haben Dr. Claudia Mauelshagen, Mitarbeiterin des Deutschen Grünen Kreuzes e. V. ihre Leidensgeschichte erzählt.
Lesen Sie auf dieser Seite die Interviews mit Gudrun K. (46) und Claus D. (51).

Lesen Sie auch den Bericht über den Ersten Internationalen HAE-Patientenkongress in Frankfurt am Main vom 19. bis 21. Oktober 2007.

"Ich bin dem Tod oft von der Schippe gesprungen"

Gudrun K. lebt in Norddeutschland. Sie ist 46 Jahre alt und leidet seit ihrer Kindheit an inneren und äußeren Schwellungen. Seit etwa sieben Jahren erhält sie eine geeignete Therapie.

Dr. Claudia Mauelshagen: Wie äußert sich die Krankheit bei Ihnen?
Gudrun K.: Ich bekomme sehr schwere Attacken, und das ungefähr alle drei Tage. Ich habe dann Schwellungen im Gesicht, an Füßen und Händen. Und ich habe schmerzhafte Magen-Darm-Anfälle, oft in den Nächten; morgens kann ich dann nicht mehr. Es war katastrophal, bevor ich richtig therapiert wurde. Ein normales Leben war nicht möglich. Einmal schwollen mein Gesicht und mein Hals so stark an, dass ich kaum mehr Luft bekam.

Hatten Sie da nicht Todesangst?
Ja. Und nicht nur einmal. Man bekommt kaum mehr Luft, kann ersticken. Das war grauenvoll. Ich bin dem Tod oft von der Schippe gesprungen.

Wann wurde Ihre Erkrankung richtig diagnostiziert?
Das war 1998. 38 Jahre lang habe ich keine Diagnose gehabt, habe also sehr lange sehr schwer gelitten. Ich bin deshalb auch nie weit von zu Hause weg gewesen, wir sind nie in Urlaub gefahren in der Zeit.

Das hat doch sicher auch psychische Auswirkungen, oder?
Ja, zum Beispiel dachte ich eine Zeitlang, dass ich mir nur einbilde, krank zu sein. Und dass ich darum krank bin. Denn ich war ja bei bestimmt 30 verschiedenen Ärzten gewesen und keiner hatte etwas gefunden.
Ich habe auch eine Therapie gemacht. Sie hat mir geholfen, mein Leben zu verändern: nicht über die eigenen Kräfte zu gehen, auch mal Hilfe anzunehmen und mehr Verantwortung abzugeben. Ich kam ich zu dem Punkt, mir zu sagen: Keine Ärzte mehr, Gudrun, du hast eine Erkrankung, und du richtest dein Leben danach aus.

Wie kam es dann zur richtigen Diagnose?
Zufällig stieß ich auf einen Zeitungsartikel über HAE. In dem Artikel stand auch, wie man dies per Blutuntersuchung abklären kann. Ich bin dann mit dem Text zum Arzt gegangen. Den C1-INH-Wert im Blut hat der Arzt falsch interpretiert. Da habe ich die Selbsthilfegruppe kontaktiert und erhielt die Adresse von Spezialisten am Universitätsklinikum in Frankfurt am Main – das war meine Rettung. Noch heute werde ich von dem Team dort betreut. Ich fühle mich da sehr gut aufgehoben und ernst genommen, das erste Mal in meinem Leben.

Wie leben Sie heute mit HAE?
Erst seitdem ich richtig behandelt werde, weiß ich überhaupt, was Leben heißt. Ich fahre heute mit dem Zug nach Frankfurt, fliege zu einem Kongress – das wäre früher unmöglich gewesen. In der Vergangenheit hat HAE mich gehindert, am Leben teilzunehmen, heute bin ich mittendrin.

Hadern Sie mit Ihrem Schicksal?
Nein, überhaupt nicht. Ich bin dankbar dafür, dass ich noch lebe. Und dafür, dass ich nicht mehr so hilflos bin und etwas gegen die Erkrankung tun kann.

Haben Sie ganz herzlichen Dank für das Gespräch!

(Das Interview führte Dr. Claudia Mauelshagen für das Deutsche Grüne Kreuz e. V.)



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"Fast hätte ich resigniert" – Claus D. erzählt

Claus D. ist heute 51 Jahre alt. Im Alter von 13 Jahren traten die ersten Magen-Darm-Attacken auf. Sie verschärften sich Ende der 90er Jahre. Erst 1998 wurde seine Krankheit diagnostiziert, und erst zwei Jahre später fand er die richtige Therapie.


Dr. Claudia Mauelshagen: Wie äußerte sich die Krankheit bei Ihnen?
Claus D.: Mit etwa 13 Jahren begann es mit Durchfall und Erbrechen. Ich habe mich dann ins Bett gelegt, und am nächsten Tag war’s vorbei. Ich hatte das immer mal wieder. Ende der 90er-Jahre verschärften sich die Symptome, ich bekam heftige Magenkrämpfe und hatte das Gefühl, ich platze. Ich brauchte jetzt dringend eine Behandlung.

Gibt es Vorboten für die Attacken?
Bei mir kommen die Attacken langsam. Ich muss aufmerksam sein, dann kann ich bemerken, wenn eine im Anflug ist: Es ist wichtig, dass die Behandlung frühzeitig erfolgt.

Seit wann wissen sie, woran Sie erkrankt sind?
Seit 1998. Das war Zufall. Unsere Tochter kam ins Krankenhaus mit Verdacht auf eine akute Blinddarmentzündung. Die Operation war für die Katz, es stellte sich dann heraus, dass sie HAE hat. Da lag der Verdacht nahe, dass auch ich betroffen bin. So war es, wie eine Blutuntersuchung zeigte.

Wie wurden Sie dann behandelt?
Mit einem Mittel, das überhaupt nicht half, das eigentlich alles noch verschlimmerte. In der Zeit musste ich jeden Tag 100 Kilometer fahren, bin dann statt mit dem Auto mit dem Bus gefahren. Bekam ich einen Anfall, habe ich im Bus mit Krämpfen auf dem Boden gelegen. Eigentlich habe ich mich gar nicht mehr getraut, in den Bus einzusteigen, aber man muss das ja machen, um zur Arbeit zu kommen. Das alles geht auch total auf die Psyche.

Wie hält man das durch?
Gar nicht, und es war klar: So konnte ich nicht leben! Da habe ich mich an die Selbsthilfegruppe gewandt, wo man mir Spezialisten am Universitätsklinikum in Frankfurt am Main empfahl. Das war im Jahr 2000 oder 2001, und von da an erhielt ich die richtige Therapie und eine umfassende Betreuung.

Wie geht’s Ihnen heute?
Heute kann ich unbeschwerter leben. Und in Urlaub fahren, was früher undenkbar war. Heute kämpfe ich um meine Rechte als Patient, und ich engagiere mich für andere. Dazu hatte ich früher überhaupt keine Kraft.

Ist auch jemand in Ihrer Familie von HAE betroffen?
Ja, meine beiden erwachsenen Kinder, meine Schwester. Mein Onkel ist mit Mitte 40 an Schwellungen erstickt; man hat damals vermutet, dass es eine Allergie war, ich denke aber, es war HAE. Auch der Tod meines Vaters dürfte auf HAE zurückzuführen sein.

Sind Sie heute mit Ihrer Erkrankung ausgesöhnt? Oder hadern Sie?
Ich habe meinen Frieden gefunden, weil ich etwas gegen die Krankheit unternehmen und mir helfen kann.

An wen wendet man sich als Betroffener am besten?
Hilflosigkeit und das Gefühl, sein Leben nicht mehr in der Hand zu haben, ist ein schreckliches Gefühl. Es ist eine große Entlastung zu wissen, was man hat. Und natürlich, dass man etwas dagegen tun kann. Deshalb würde ich jedem Patienten raten, sich an Experten zu wenden.

Haben Sie vielen Dank für das Gespräch!

(Das Interview führte Dr. Claudia Mauelshagen für das Deutsche Grüne Kreuz e. V.)

  • Anmerkung der Redaktion: Die Selbsthilfegruppe HAE-Vereinigung e. V. kann medizinische HAE-Experten empfehlen. Kontakt: www.schwellungen.de



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Was ist HAE?

Das H steht für hereditär (erblich). Ein Angio-Ödem wird hervorgerufen durch vermehrten Flüssigkeitsaustritt aus den Gefäßen in das umliegende Gewebe. Das Wissen über diese seltene Erkrankung, die 1882 erstmals beschrieben wurde, ist bei Betroffenen wie auch bei Ärzten wenig verbreitet. In Deutschland weiß man von etwa 1.600 HAE-Patienten, die Dunkelziffer wird von Experten auf 5.000 geschätzt. Um unnötiges Leid zu vermeiden, ist Aufklärung vonnöten.

Symptome:
Plötzlich werden Hand oder Fuß dick, auf einmal schwellen Auge oder Mundpartie an, Magen-Darm-Attacken quälen den Patienten: Beim Hereditären Angio-Ödem (HAE) entstehen Haut- und Schleimhautschwellungen. Über 70 Prozent der Ödeme sind Schwellungen an Schleimhäuten innerer Organe. Sind Magen und Darm betroffen, kommt es zu Bauchkrämpfen, Erbrechen und Durchfall. Die Schwellungen an Gesicht, Hals, den Extremitäten, an Genitalien und Gesäß jucken selten, sind farblos bis weiß oder leicht gerötet und können sehr schmerzhaft sein. Die Ödeme bilden sich nach einigen Stunden oder nach zwei bis fünf Tagen von selbst wieder zurück. Sie kehren wieder, in extremen Fällen mehrmals wöchentlich. Einige Ödeme (Kehlkopfödem) können wegen des Erstickungsrisikos tödlich sein.

Ursache, Diagnose, Therapie:
HAE ist eine Erbkrankheit. Beide Geschlechter sind im gleichen Maß betroffen. Ist ein Elternteil erkrankt, besteht eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit, dass auch das Kind HAE hat.
Bei vielen Betroffenen wird das Eiweiß C1-Esterase Inhibitor (C1-INH) in nicht ausreichender Menge gebildet. Bei manchen Patienten ist es in ausreichender Konzentration im Blut vorhanden, jedoch funktioniert es nicht richtig. Eine Blutuntersuchung zeigt, ob zu wenig C1-INH im Blut ist.
Der Spiegel liegt normalerweise bei 80 bis 120 Prozent der Norm, im Falle von HAE bei weniger als 50 Prozent. Ob eine Funktionsstörung des C1-INH vorliegt, kann ebenfalls festgestellt werden. Die einzig wirksame Therapie: Ein Konzentrat, welches das fehlende Protein enthält und dem Patienten intravenös verabreicht wird, stoppt akute Attacken.
Weitere Informationen und Kontakt zur Selbsthilfegruppe: www.schwellungen.de

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